Просьба помощи для своего сына #cмитюхcаша

  • Дата: 12:26 30-01-2019
  • Просмотров: 281
  • Печать

Добрый день!

Извините за беспокойство! Я обращаюсь к Вам за помощью для своего сына. 

Простите, много слов, но я стараюсь максимум описать суть нашей проблемы...

Мы из Украины, города Киев. Моему сыну Саше (9 лет) диагноз: гипофизарный нанизм, это редкое заболевание, которое предостеречь невозможно, но оно поддается корректировке (требуется терапия искусственным гормоном роста).

На канале "Правда тут" https://www.youtube.com/watch?v=dKbLTV58b_0

На телеканале "Ictv" факты http://fakty.ictv.ua/ru/videos/7-richnomu-sashkovi-potribni-groshi-na-likuvannya-ridkisnoyi-hvoroby/

ТСН (телевизионная служба новостей) https://tsn.ua/dopomoga/6-richniy-sashko-spodivayetsya-na-dopomogu-821629.html?fbclid=IwAR0-yuj1n2IGL1Cyv73SQv9uFPKc7evugruOQwHO6yVVjA8eDqOWwoigKHk

На телеканале «Киев» история о Саше https://www.youtube.com/watch?v=VdOlPdnVkZE&feature=share

"Преступности нет" https://news.pn/ru/public/195309?fbclid=IwAR0qWNyarrIY-cA0hlcjJr9Dv4I_SYShEgXTreQj7WI1nCWr8R4PG17wMZM

Помогите пожалуйста вырасти моему сыну и не остаться в детском теле! Может можете посоветовать куда и к кому обратиться можно, кто смог бы помочь, или разместить информацию, возможно кто увидит мое обращение и сможет нам помочь. Время идет и лечить нужно сейчас, пока есть шанс изменить окончательный рост и судьбу ребёнка! Стучусь во все двери, ведь только в моих руках сейчас его будущее.

Саша на лечении уже 4 года и боремся за каждый сантиметр роста сына.

Без уколов гормона роста - организм не растет и не развивается, сейчас гормон нужен для линейного роста, в дальнейшем для поддержания качества жизни, так как проблема не только в росте, но и внутренние органы уменьшены в размерах, что влияет на работу всего организма. Сейчас два месяца ежедневных уколов гормона это для Саши +1 см линейного роста и развития организма в целом.

Сыну необходим прием штучного гормона роста «Зомактон», на его возраст ежемесячная стоимость более 20000 грн, но доза препарата увеличивается с возрастом и рассчитывается по весу ребенка и так до закрытия зон роста (у мальчиков примерно 18-20 лет, индивидуально), только после закрытия зон роста доза спадет на минимальную. Лечение представляет собой ежедневными подкожными инъекциями гормона перед сном еще несколько лет. Помимо гормона Саша принимает таблетки, витамины, усиленное белковое питание, гормональные анализы, УЗИ, МРТ, контроль работы всего организма и все это деньги, которых нам не хватает. . Помогите пожалуйста обеспечиться ростовой дозой гормона.

За эти года лечения своего ребёнка куда я только не обращалась. Благотворительные фонды отказывают, аргументируя тем, что в приоритете детки других регионов или профиль заболевания, берутся за онкозаболевания, сердце, пересадки органов и т.д. Да и 10 лет поддерживать никто не заинтересован, так как результата от лечения ждать долго, но и у нас тоже будет результат, но нужно немного потерпеть и подождать!

Поддержки на постоянной основе я не нашла, поэтому пишу сама обращения и ищу волшебников для Саши, так как упускаем драгоценное время для роста. Я делаю все что могу, но к сожалению не всё зависит от меня(. Сейчас решают нашу ситуацию деньги или надежда на чудо. Что касается помощи фондов, то один благотворительный фонд в 2017 году нам помог на 3 месяца лечения https://ubb.org.ua/uk/project/3152/ , и в 2018 году на 1 месяц лечения помог фонд http://yourfuture.in.ua/projects/yunij-lionel-messi/ , а лечение необходимо ежедневно и годами, но время идет... В одном фонде мы числимся, но сбор денег они не ведут, только если я сама найду благотворителя, кто переведет средства, то они закупят гормон на сумму помощи.

Надеюсь, что не зря я к Вам обратилась!

Помогите ПОЖАЛУЙСТА моему сыну жить полноценной жизнью, для него сейчас так важен каждый сантиметр роста и не упустить время, пока мы можем влиять на окончательный рост и судьбу ребёнка!

Окостенение скелета с годами идет, колоть гормон нужно каждый день и вырасти есть время до закрытия зон роста, хотелось бы успеть достичь приемлемого роста и жить полноценной жизнью!

Помогите пожалуйста моему крохотному мальчику не остаться в детском теле!

Заранее огромное спасибо за любую помощь, информацию и потраченное время на нас!

Здоровья Вам и близким людям, это действительно самое главное в нашей жизни, это я точно знаю!

Нам можно помочь:

@  Приватбанк 5168 7426 0823 6307 (грн) Смитюх Алёна Сергеевна

@  PrivatBank 5168 7573 4969 9399 (USD) Smityukh Alena Sergeevna

@  ЄДРПОУ 14360570, МФО банку 305299, счет 29244825509100

@  +380633491170 Qiwi - кошелёк (мама Саши) и телефон для связи

@  Переводом через Western Union в Украину, г.Киев, на имя Smityukh Alena Sergeevna, только сообщить номер перевода.

@  При личной встрече в Киеве вместе с Сашей.

@  Яндекс-кошелёк https://money.yandex.ru/to/410016623666002

@  Искусственным гормоном роста "Зомактон". Киев, новая почта отделение №335, Смитюх А.С. (+380633491170) (гормон храниться строго в холодильнике), также приветствуются другие необходимые медикаменты, скидки на анализы, витамины, вещи для Саши и т.д., экономия на этом тоже большая помощь!

@  Можно помочь через официальный благотворительный фонд, реквизиты вышлю по запросу.

@  Помимо финансовой и информационной помощи нам можно помочь распространением нашей просьбы "sos", в надежде, что найдуться нужные для нас люди, которые смогут нам помочь... или помочь информационно, подсказать куда и к кому можно попробовать обратиться, где смогут помочь и не оставить наше обращение без внимания. Для нас сейчас любая помощь на вес золота!

СПАСИБО за каждый подаренный сантиметр роста моему сынишке и шанс на полноценную жизнь!

P.S. Также если можно с Вашего разрешения нам отметить благодарность в публикации на наших страничках, дайте только знать если можно, так как не все согласны афишировать предоставленную помощь. Спасибо большое за отклик и внимание к нам!

Группа в "фейсбук" https://www.facebook.com/groups/146366025853938/

Страница мамы в "фейсбук" https://www.facebook.com/profile.php?id=100014620002033

Инстаграмм https://www.instagram.com/alionasmitiukh/

Группа "Вконтакте" https://vk.com/club49133740

новости партнёра
Новости от RED TRAM